Estado de SP suspende canabidiol a garoto com doença rara.

Após pelo menos dois anos de luta na Justiça para conseguir receber do estado o Canabidiol (CBD), medicamento à base de maconha, usado no tratamento do filho que sofre de Síndrome de West, um quadro raro de epilepsia, Valdileia Vidal agora aguarda há três meses pela substância que teve o envio suspenso. A Vara da Infância e da Juventude de Piracicaba (SP) estipulou multa de R$ 500 diária pelo descumprimento da determinação.

O adolescente de 16 anos, Gabriel Amaral, chega a ter 40 convulsões por dia. “Só com o canabidiol ele consegue diminuir as crises e ter um mínimo de qualidade de vida”, lamentou a mãe que recorre a ajuda da população para tentar levantar fundos para aquisição do remédio por conta própria. “Fizemos rifas, bazares, ainda assim não é o suficiente para arcar com o custo do canabidiol”, contou.

Em nota, a Secretaria de Saúde de São Paulo, afirmou que a demora no fornecimento se deve à falta de documentação e demora no processo de importação do canabidiol.

“ Em relação ao caso do paciente, a Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo esclarece que desde janeiro de 2015, tem solicitado aos familiares do paciente, o documento de autorização de compra, porém o documento foi entregue somente em fevereiro deste ano”, diz o texto da nota. A pasta informou que tão logo o medicamento esteja disponível para retirada, os familiares serão avisados.

Custo
Segundo ela, o princípio ativo custa em torno de R$ 4 mil e dura cerca de 25 dias. Valdileia recorreu a Defensoria Pública, por onde conseguiu a determinação da Justiça para que o Estado forneça o canabiol. O processo, segundo o Fórum de Piracicaba, tramita na Vara da Infância e da Juventude de Piracicaba em segredo de Justiça.

O mandado de segurança foi expedido pelo Juiz Rogério de Toledo Pierri no dia 10 de novembro de 2014 e determinava que as autoridades municipais e estaduais fornecessem os medicamento, além de insumos como fraldas e sondas, sob pena de multa diária no valor de R$ 500. A sentença estabelece ainda que o valor da pena seja doada a alguma instituição de caridade da cidade.

No início de 2016, a advogada Soraya Gomes Cardim assumiu o caso do Gabriel. Ela ressaltou que, ainda que sem ter um dispositivo legal que amparasse o pedido feito por ela ao Juiz que cuida do caso, ela resolveu enviar um novo pedido à Justiça.

“Se multiplicado o valor da multa diária de R$ 500 pelos dias referentes de espera do fornecimento, referente ao período de descumprimento da sentença, o montante ultrapassaria R$ 20 mil”, relacionou.

“Mesmo sem amparo legal, pedi que esse valor fosse direcionado ao Gabriel, assim a família poderia arcar com os custos do canabidiol e dos insumos por conta própria”, relatou. “Fiz o pedido com o coração na ponta do lápis”, disse.

Soraya rebateu a justificativa da Secretaria de Saúde quanto à falta de documentação por parte da família. “Toda documentação necessária foi enviada e ainda assim, não recebemos nenhuma notificação”, argumentou.

Batalha
Valdileia explicou que a família não consegue comprar os medicamentos e realizar a manutenção do tratamento de Gabriel sem a ajuda dos órgãos públicos. "Não tenho condições de arcar com as despesas, precisamos de ajuda", justificou a dona de casa.

Gabriel sofre da Síndrome Mioclônica Infantil, um tipo raro de epilepsia, desde que nasceu. O laudo para o uso do princípio ativo foi dado no final de outubro pela neuropediatra Andrea Gallina, que cuida do garoto.

A decisão, inédita em Piracicaba, foi possível após resolução do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (Cremesp) que permitiu a utilização do Canabidiol em diagnósticos de epilepsias graves em crianças.

Apesar de Gabriel sofrer da síndrome rara desde recém-nascido, a família só chegou ao diagnóstico correto em 2013, de acordo com a mãe. "Até então o caso era tratado como paralisia cerebral. Só no ano passado descobri que, na verdade, ele tem uma doença rara. O uso do Canabidiol será mais uma tentativa de amenizar o sofrimento dele";, afirmou Valdileia.

Secretaria de Saúde
A Secretaria disse ainda que, no caso do Canabidiol, que é importado e sem registro no Brasil, uma série de exigências burocráticas Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) causa demora no processo de compra.

“A Anvisa tem levado até dois meses para emitir as autorizações de compra. Após a liberação pelo órgão federal ainda há os prazos legais de importação, que não levam menos de 45 dias. Quando o medicamento, finalmente, chega ao país, não raro o órgão federal faz novas exigências de documentação para desembaraço, que a Secretaria precisa encaminhar aos advogados dos pacientes, enquanto o produto fica preso na alfândega. Por isso, é inviável o cumprimento da liminar nos prazos estabelecidos pela justiça”, explicou.7

Fonte: g1- Piracicaba e Região