Conferência Nacional da Síndrome de Edwards será em Vitória

A síndrome de Edwards, também conhecida como T18, é causada por uma alteração no cromossomo 18 que deveria possuir um par de cromossomos 18 mas nesses casos possui 3 cromossomos.

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A Associação Síndrome do Amor fará a 2ª Conferência Nacional em prol da conscientização da Síndrome de Edwards, no dia 4 de maio e o Masterplace Mall se une à causa trazendo o encontro para o seu auditório. Todas as famílias estão convidadas a participar, a inscrição é gratuita e as vagas são limitadas.

A síndrome de Edwards, também conhecida como T18, é a segunda trissomia mais comum no mundo. É causada por uma alteração no cromossomo 18 que deveria possuir um par de cromossomos 18 mas nesses casos possui 3 cromossomos. Trata-se de casos raros e estudos apontam a maior probabilidade de ocorrer com mulheres que engravidam após os 35 anos.

O exame de ultrassom fetal pode sugerir alterações que são compatíveis com a síndrome, tais como: desenvolvimento muito lento ou atrasado ainda na barriga da mãe, defeitos cardíacos, renais e pulmonares, entre outros fatores. Os bebês que possuem a síndrome podem ser abortados espontaneamente durante a gestação ou serem natimortos, e, quando sobrevivem, tem uma taxa mortalidade muito alta devido as alterações anatômicas.

Apesar da raridade da trissomia, é preciso se conscientizar, e Vitória foi escolhida como sede do evento por estar no Estado que possui o maior número de jovens e adultos convivendo com a síndrome. O objetivo do encontro é aumentar a visibilidade da síndrome para conscientizar a população e ressaltar a importância do apoio psicoemocional às famílias.

No evento terá uma mesa redonda com médicos e profissionais de diversas áreas, como geneticistas, neonatologistas, cardiologistas, ortopedistas e psicólogos, além do robô “Maria T21”, desenvolvido por pesquisadores do Laboratório de Robótica e Tecnologia Assistiva da Universidade Federal do Espírito Santo (Ufes). O “pai” do robô que interage com crianças especiais de forma lúdica, João Panceri, é presença confirmada na conferência.

No final, “parabéns” aos aniversariantes. No dia 5 de maio, a organização do evento segue para o Parque da Vale para um piquenique com os participantes.

A associação que promove a conferência é a Síndrome do Amor. Fundada por Marília Castelo Branco em novembro de 2007, ela começou a ser idealizada bem antes, com a história de um bebê, nascido em Ribeirão Preto com a Síndrome de Edwards. Com uma doença genética rara e com expectativa de vida muito curta, o bebê Thales Castelo Branco Cassiano chegou numa família que jamais havia enfrentado qualquer problema de saúde.

O objetivo da associação é afastar o estigma de que tal trissomia é “incompatível com a vida” e incentivar o cuidado incondicional com base no acompanhamento de 2000 casos, além de promover encontros e abraços entre profissionais e famílias afetadas. Com 15 anos de trabalho efetivo, a entidade já chegou a todos os estados brasileiros e 11 países (famílias cadastradas em atendimento) . Mesmo tendo como início a Síndrome de Edwards, maioria dos casos que atende,  tem em seu cadastro mais de 130 doenças de origem genética.

O evento também contará com um quiosque de vendas de produtos relacionados a Síndrome de Edwards, com o fim de arrecadar fundos para continuidade da existência da Associação Síndrome do Amor.

Programação

"II Conferência Nacional da Síndrome de Edwards"
No auditório do Masterplace Mall, na Reta da Penha, Vitória
Evento gratuito (com inscrição)
Dia 04 de maio (sábado)
9h – Recepção dos convidados
9h30 – Abertura com Rita Pralom, vice-presidente da Associação Síndrome do Amor, mãe da Maria Letícia.
9h45 – Mesa redonda com profissionais da saúde e famílias - Medicina
12h – ALMOÇO no local (valores especiais para participantes do evento).
14h – Encontro com Robô Maria – Criado para contribuir no desenvolvimento cognitivo, físico e social de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e síndrome de Down, em conjunto com terapias tradicionais. Desenvolvido por pesquisadores do Laboratório de Robótica e Tecnologia Assistiva da Universidade Federal do Espírito Santo (UFES),  tem a missão de tornar as terapias mais divertidas, permitindo que as crianças exercitem a coordenação motora, a memória e a comunicação por meio de jogos interativos.
14h30 – Mesa redonda com profissionais da saúde e famílias - Terapias
16h – Ecerramento do avento com Marília Castelo Branco, Fundadora e Presidente da Associação Síndrome do Amor, mãe do Thales
16h30 – Festa para os aniversariantes do mês de Maio

Dia 5 de maio (domingo)
Horário: 10 às 12h30
Local: Parque da Vale - Av. dos Expedicionários, s/n - Jardim Camburi, Vitória - ES
Participantes, amigos, familiares convidados para um encontro com capoeira e piquenique

Serviço:
"II Conferência Nacional da Síndrome de Edwards"
No auditório do Masterplace Mall, na Reta da Penha, Vitória
Dia 4 de maio de 2024
Horário: 9h às 17h

Dia 05 de maio de 2024
10 às 12h30
No auditório do Masterplace Mall, na Reta da Penha
Evento gratuito.
Inscrições pelo site sympla.com.br/sindromedoamor
Mais informações entrar em contato pelo email: sindromedoamor@gmail.com, ou pelo tel/whats:(16) 98116-1520.
(Com informações da AsImp)

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